برچسب ها - بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن ۱۰۰ درصد هزینه‌های درمان بیماران نادر خبر داد.

گلایه‌های بیماران پی‌کی‌یو و سرگردانی آن‌ها در آشفته‌بازار دارو و غذا ادامه دارد، تلاش آن‌ها برای یافتن داروی مورد نیاز همچنان پابرجاست و غذای روزانه کودکان را طبق همان روال گذشته البته با کمی طعم گرانی به بچه‌های‌شان می‌چشانند. در چنین حالتی ورود مجلس برای نظارت بر حل مشکلات این بیماران جدی و لازم است.

بیماران نادر در ایران گروهی هستند که سال‌های سال نه در بین بیماران عادی هستند و نه در بین بیماران خاص دسته‌بندی شدند. با این حال در آخرین روزهای دولت دوازدهم، سند ملی بیماران نادر تصویب شد؛ به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، این سند هم می‌تواند از بروز بیماری‌های جدید پیشگیری و از بیماران نادر حمایت کند.