رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۲۰۷۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای دیروز برای دومین بار در دو ماه گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند
کد خبر: ۲۰۳۴۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۹
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسه‌ای با حضور رئیس مجلس شورای اسلامی مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر درنظر گرفته شود.
کد خبر: ۱۷۱۶۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
بیشتر به دلیل تغییرات آب و هوایی اجتناب ناپذیر است.
کد خبر: ۱۵۹۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۳۰
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون بیمار در ایران، به هزینه‌های سرسام‌آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر در ایران اشاره کرد.
کد خبر: ۱۴۰۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۳
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آن‌ها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد.
کد خبر: ۵۰۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۱
بیماران ایکتیوز که تاکنون حدود ۷۰۰ نفرشان شناسایی شده و فقط حدود ۳۰۰ نفر از آن‌ها عضو انجمن این بیماری هستند، اغلب با حس طرد شدگی بزرگ می‌شوند و این روحیه تا مدت‌ها در بزرگ‌سالی مانع ورود آن‌ها به عرصه‌ی فعالت‌های اجتماعی و کار می‌شود
کد خبر: ۴۳۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۴
پربازدید ترین
پربحث ترین