بیماری نادر
جامعه ۲۴ گزارش می‌دهد؛
در بیماری اس ام ای، ژنی به نام SMN۱ که مسئول تولید پروتئین "SMN" (Survival Motor Neuron) است، دچار جهش می‌شود. پروتئین SMN نقش حیاتی در نگهداری و عملکرد صحیح نورون‌های حرکتی دارد و کمبود یا نقص در آن باعث تحلیل و تخریب این نورون‌ها و در نتیجه ضعف عضلات می‌شود.
کد خبر: ۴۵۰۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۱۶
جامعه ۲۴ گزارش می‌دهد؛
بیماری ام اس یکی از بیماری‌های پیچیده و چالش‌برانگیز است که می‌تواند بر زندگی فردی و اجتماعی مبتلایان تأثیر زیادی بگذارد. با این حال، پیشرفت‌های علمی و پزشکی در زمینه تشخیص و درمان این بیماری، امید‌هایی برای بهبود کیفیت زندگی بیماران به همراه داشته است.
کد خبر: ۴۵۰۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۱۳
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۲۰۷۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای دیروز برای دومین بار در دو ماه گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند
کد خبر: ۲۰۳۴۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۹
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسه‌ای با حضور رئیس مجلس شورای اسلامی مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر درنظر گرفته شود.
کد خبر: ۱۷۱۶۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
بیشتر به دلیل تغییرات آب و هوایی اجتناب ناپذیر است.
کد خبر: ۱۵۹۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۳۰
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون بیمار در ایران، به هزینه‌های سرسام‌آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر در ایران اشاره کرد.
کد خبر: ۱۴۰۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۳
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آن‌ها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد.
کد خبر: ۵۰۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۱
بیماران ایکتیوز که تاکنون حدود ۷۰۰ نفرشان شناسایی شده و فقط حدود ۳۰۰ نفر از آن‌ها عضو انجمن این بیماری هستند، اغلب با حس طرد شدگی بزرگ می‌شوند و این روحیه تا مدت‌ها در بزرگ‌سالی مانع ورود آن‌ها به عرصه‌ی فعالت‌های اجتماعی و کار می‌شود
کد خبر: ۴۳۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۴
پربازدید ترین
پربحث ترین