حدود ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور زندگی می‌کنند

جامعه ۲۴ ،محمدمهدی پرویزی بیان اینکه در حال حاضر بسته‌های دارو و پانسمان مورد نیاز بیماران به کمک خیرین و توسط خانه ای‌بی به صورت مدیریت‌شده به در منزل آن‌ها ارسال می‌شود، گفت: خارج از این بسته، اگر بیماری نیاز مازاد به داروی دیگری که داخل بسته وجود ندارد، داشته باشد، باید آن را آزاد تهیه کند.

وی با درخواست افزایش پوشش بیمه‌ای اقلام دارویی این بیماران ادامه داد: با توجه به اینکه اغلب دارو‌های این بیماران حمایتی و مکمل هستند، مانند ویتامین‌ها یا دارو‌های موضعی که در دسته آرایشی و بهداشتی قرار می‌گیرند و همچنین کرم‌های پوستی و مرطوب کننده، هیچ کدام از این دسته دارو‌ها تحت پوشش بیمه‌ها قرار نمی‌گیرند.

بیشتر بخوانید:  بحران «تخت» برای درمان بیماران تالاسمی

پرویزی در ادامه با اشاره به شرایط این بیماران، یکی از مهم‌ترین چالش‌ها را «خاص» نبودن این بیماران عنوان کرد و گفت: در دولت قبل مصوبه‌ای ابلاغ شد که این بیماران جزو بیماران خاص محسوب شوند، اما مصوبه مذکور عملیاتی نشد. البته وزارت بهداشت از سال ۹۶ ابلاغیه‌ای به دانشگاه‌ها داد و بر اساس آن بیماری ای‌بی جزو یکی از ۲۱ بیماری صعب‌العلاج شناخته شد. این طرح تقریبا هنوز هم ادامه دارد؛ هرچند که نیاز به پیگیری بیشتری دارد.

وی همچنین به برخی مصوبات در گذشته مبنی بر اختصاص سهمیه دارویی با مبلغی خاص از سوی دانشگاه‌های علوم پزشکی برای این بیماران اشاره کرد و اجرایی شدن این مصوبات را درخواست کرد.

این عضو خانه ای‌بی در ادامه صحبت‌هایش به برخی عوارض و معلولیت‌های ناشی از بیماری در مبتلایان ای‌بی اشاره کرد و درباره خدمات بهزیستی به آنها، گفت: پیش از این تقریبا تا زمانی که بیمار ای‌بی دچار عوارض بیماری یعنی چسبندگی، دفرمه شدن دست‌ها و اندام مبتلا نشده بود، از طرف بهزیستی پوشش داده نمی‌شدند؛ اما اکنون تقریبا با پیگیری‌هایی که انجام شد روال کار کمی بهتر شده؛ هرچند که هنوز برخی موانع جهت عضویت در بهزیستی وجود دارد.

عضو هیات امنای خانه ای‌بی، همچنین به مشکلات رفت‌وآمدی بیماران ای‌بی به دلیل شرایط خاص جسمانی آن‌ها اشاره کرد و با بیان اینکه این بیماران در استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی محدودیت دارند، بررسی و چاره‌اندیشی در این زمینه را خواستار شد.

او همچنین بر لزوم حمایت‌های دولتی از این بیماران تاکید کرد و گفت: به جهت اینکه این بیماران تحت پوشش هیچ بیمه‌ای حتی تامین اجتماعی و بیمه بیماران خاص نیستند و اگر هم بیمه باشند، تحت پوشش بیمه سلامت یا خدمات کشوری و بیمه عادی قرار دارند، نیازمند حمایت‌های دولتی هستند.

پرویزی در بخش دیگری از صحبت‌هایش به لایحه حمایت از حقوق معلولین اشاره کرد و افزود: اجرایی شدن این لایحه و اصلاح برخی بند‌های آن جهت پوشش بیشتر بیماران خاص و صعب‌العلاج، نیازمند پیگیری و مصوبات جدید دولت و مجلس است.

عضو هیات امنای خانه ای‌بی ایران با اشاره به اینکه خیلی از بیماران خاص یا صعب العلاج با پیشرفت بیماری و ظهور عوارض آن دچار معلولیت هم می‌شوند، افزایش کمک هزینه‌های بهزیستی را خواستار شد و در عین حال به مساله اشتغال این بیماران اشاره کرد و گفت: این بیماران نیازمند ثبات شغلی هستند و در این زمینه نیز باید بستر سازی صورت گیرد.