دلت می‌خواهد یک روز از خواب بلند شوی و ببینی از بیماری خبری نیست، اما این اتفاق برای بعضی‌ها هیچ‌وقت نمی‌افتد. بیماری با دردسر‌های بی‌پایانش میهمان همیشگی آنهاست.
جامعه ۲۴ -برای شما که مبتلا به یک بیماری دائمی نیستید شاید تصور هر روزه سر و کله زدن با بیماری سمج، دارو و درمان مداوم سخت باشد. چون هر وقت مریض شده‌اید بالاخره منتظر پایانش بوده‌اید و آن روز به هر حال از راه رسیده است. زندگی با بیماری‌های دائمی و مزمن، اما داستان خودش را دارد.
«از روز ابتلا به بیماری یک چالش بزرگ دارید، چون می‌دانید هیچ وقت خوب نمی‌شوید. وقتی مریض می‌شوید، مراقبت می‌کنید، رژیم سلامت می‌گیرید، دارو می‌خورید، ویتامین مصرف می‌کنید و به بهبودی امید دارید، اما یک مبتلا به بیماری دائمی مثل من می‌داند این مراقبت‌ها برایش همیشگی است. می‌داند با همه این مراقبت‌ها هیچ وقت خوب نمی‌شود و این مراقبت دائمی آدم را خسته می‌کند.» این را نازنین مبتلا به دیابت می‌گوید.
«تو زندگی همه آدم‌ها پیش می‌آید یک روز کسی دلش بخواهد هیچ کاری به‌کار خودش نداشته باشد و مراقب خودش نباشد، اما برای یک مبتلا به بیماری دائمی چنین چیزی وجود ندارد. ما همیشه باید مراقب خودمان و سلامت‌مان باشیم. این مسأله واقعاً کلافه کننده است. مثلاً با وجود اینکه دائم مراقب خودم هستم باز قندم مدام افت می‌کند. کوچک‌ترین چیزی که می‌خورم باز حالم بد می‌شود. مثلاً گاهی وقت‌ها که کافه می‌رفتم و خودم را مدام با بقیه مقایسه می‌کردم می‌دیدم همه دارند یک چیزی با خیال راحت می‌خورند و من همه‌اش باید حواسم به خودم باشد. حتی اگر انسولین زیاد می‌زدم و ناپرهیزی می‌کردم باز مدام همه چیز برایم با استرس همراه بود.»
نازنین به‌خاطر دیابت وعوارض ناشی از آن مبتلا به صرع خفیف هم شده و این مسأله یکی دیگر از سختی‌های زندگی با بیماری‌های دائمی است: «یک سال است تشنج نداشته‌ام، اما اگر یک روز قرصم را نخورم ممکن است به خطر بیفتم. یک روز که از خواب بلند می‌شوم و می‌بینم سردرد دارم، با خودم می‌گویم نکند توی خواب تشنج کرده‌ام و متوجه نشده‌ام. چون همین سردرد، یکی از مهم‌ترین نشانه‌های بعد از تشنج است و خود آدم چیزی از آن لحظه‌ها یادش نمی‌ماند. من صرع خفیف دارم و ممکن است خوب بشوم و ممکن است هیچ وقت هم خوب نشوم، اما می‌دانم دیابت نوع یک همیشه با من است. دو تا بیماری این طوری واقعاً خسته‌ام کرده.»
کیوان مبتلا به بیماری مزمن اعصاب و روان است. او می‌گوید: «سختی زندگی با بیماری‌های دائمی یک بار روانی بزرگی است که همیشه همراه بیمار است. اینکه می‌دانی هیچ وقت نمی‌توانی مثل یک انسان معمولی زندگی کنی فشار شدیدی وارد می‌کند. هر کس به نسبت نوع بیماری دائمی‌ای که دارد یکسری محدودیت‌ها برایش به وجود می‌آید. در مورد من این طور است که به‌دلیل قرار داشتن دائم در حالت اسکیتزوئید یا ناتوانی در بروز احساس، هیچگاه نمی‌توانم در جامعه مثل انسان عادی رفت و آمد داشته باشم؛ مثل گذراندن وقت با دوستان، فعالیت‌های اجتماعی مفرح یا فعالیت‌های حرفه‌ای که با جمعیت زیاد سر و کار دارد. من یکی از قابلیت‌هایم صدابرداری موسیقی و صدابرداری لایو کنسرت است، اما به خاطر همین مشکلات ۴ سال است این کار را انجام نداده‌ام.»
حمیده ۵ سال است «ام. اس» دارد و خسته از بیماری دائمی. او می‌گوید: «کسی که ام. اس دارد، درد، همراه همیشگی زندگی اوست. یعنی اگر از ما بپرسی کی درد نداری واقعاً جوابی پیدا نمی‌کنیم. چند شب پیش زنگ زدم به خواهرم و سه ساعت گریه کردم که از بیماری خسته شده‌ام. از اینکه هر روز یک عالم دارو باید بخورم و مدام درد بکشم. امروز از صبح می‌دانم اگر در یخچال را باز کنم و داروهایم را ببینم گریه می‌کنم. کاش درمانی برایم پیدا می‌شد، هرجا که می‌شد حاضر بودم برای درمان بروم.»
محمد روماتیسم دارد و ۱۸ سال است که با این بیماری درگیر است و همه این سال‌ها با دردش ساخته و یاد گرفته کار کند و با دردی که وقت و بی‌وقت گریبانش را می‌گیرد کنار بیاید: «سعی کرده‌ام با بیماری‌ام کنار بیایم. خیلی وقت‌ها به بیماری‌ام حتی فکر نمی‌کنم و می‌گویم هرکس بالاخره مشکلی دارد و این هم مشکل من است. اما خیلی وقت‌ها هم شده که فکر کرده‌ام اگر درمانی پیدا می‌شد چه اتفاقی می‌افتاد؟ زندگی‌ام دقیقاً چه شکلی می‌شد؟».
اما همنشینی و کلافگی با بیماری‌های دائمی تنها مسأله‌ای نیست که مبتلایان به بیماری‌های مزمن با آن دست به گریبانند. دکتر، دارو، درمان و نگرانی از یافتن دارو چیز‌هایی است که مدام در ذهن آنها می‌چرخد. نازنین همه این‌ها را بار‌ها لمس کرده: «فارغ از همه مشکلاتی که همه بیماران دارای بیماری مزمن در همه جای دنیا دارند یک چیز‌هایی فقط مخصوص ما در این گوشه دنیاست و آن بحران داروست و اینکه تو در کنار همه مشکلاتی که داری همیشه باید نگران کمبود دارو هم باشی. این سؤال که آیا این بار هم دارو پیدا می‌کنم یا نه، مدام توی سرم است یا اینکه اگر چهار روز قرصم را نخورم چکار باید بکنم یا نگرانی همیشگی‌ام از افزایش قیمت دارو.
بیشتر بخوانید: کمبود دارو و بیماران سرگردان؛ کوچه به کوچه به دنبال مرهم
می‌خواهم بگویم برای ما بیماران همیشگی در این گوشه دنیا همه چیز سخت‌تر هم می‌گذرد. یک روز می‌گویند دارویی تحریم است، روز دیگر خبر کمیاب شدن دارویی دیگر منتشر می‌شود و... این یک چالش همیشگی است. حتماً همه دیگر ماجرای انسولین را می‌دانند که ماجرای خودش را دارد و هر ماه از دو سه روز قبل از گرفتن انسولین استرس شدید دارم که نکند این بار پیدا نکنم. دو ماه قبل که بحران انسولین خیلی شدید بود دو سه روز قبلش که می‌خواستم انسولین بگیرم بدنم منقبض بود. وقتی یک جا پیدا کردم و توانستم انسولین بگیرم ناگهان انگار بدنم خلاص شد و تازه فهمیدم بدنم به‌خاطر ترس پیدا نشدن دارو این جور منقبض شده و بدن درد گرفته‌ام.»
کیوان هم جور دیگری از صدمه‌های مصرف همیشگی دارو و بیماری همیشگی‌اش می‌گوید: «تمام عمرم یعنی از ۱۸ سالگی تا به حال قرص مصرف کرده‌ام. من کاملاً قبول کردم که این بیماری همراه دائمی من است. می‌توانم کنترلش کنم، چنانچه من با وجود داشتن اسکیزوفرنیا، دانشگاه تهران قبول شدم و فیزیک هسته‌ای خواندم. البته که شرایط روانی ام اجازه نداد که بیش از لیسانس ادامه بدهم، اما بعد از دانشگاه همیشه شاغل بودم. به نظر من قبول کردن همیشگی بودن بیماری به ما اجازه می‌دهد که به فکر مدارای تدریجی با آن باشیم. من انتظار ندارم روزی از خواب بلند شوم و ببینم این بیماری را ندارم، اما همیشه آرزوی بهبودی دارم.»
به گفته کیوان، چون بیماری‌اش ژنتیکی است باید در روز مقدار خاصی داروی ضد اضطراب و داروی ضدافسردگی قوی و داروی آنتی سایکوتیک و برخی اوقات دارو‌های هورمونی استفاده کند و تمام این سال‌ها پیدا کردن دارو، نبود دارو و گرانی دارو برای او یک چالش مهم بوده: «اگرهمه این‌ها را بشمریم معمولاً در روز ۲۰ قرص در زمان‌های مختلف مصرف می‌کنم. آدم وقتی بیماری این جوری دارد، همیشه باید حواسش به مصرف درست داروهایش باشد وگرنه مثل همه بیماری‌های دائمی دچارعارضه می‌شود؛ بنابراین همیشه پیدا کردن دارو‌ها و بموقع خوردن‌شان و ترس از پیدا نکردنشان یکی از ترس‌های ما بیماران دائمی است.»
دائم به این فکر می‌کنند که آیا می‌شود یک روز از خواب بلند شوند و دیگر بیمار نباشند؟ آنها ناسلامتی را تجربه کرده‌اند و با آن کنار آمده‌اند اما...