رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی گفت: رییس جمهوری سند ملی بیماری‌های نادر ایران مشتمل بر یک مقدمه و ۱۶ عنوان، که در دی ماه سال ۱۳۹۹ به تصویب شورای عالی سلامت و امنیت غذایی رسیده بود، وسبرای اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ کرد.
جامعه ۲۴ علی دل پیشه ضمن اعلام ابلاغ سند سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط رییس جمهوری خاطر نشان کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصا اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد، طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماری‌های نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماری‌های غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند به یکی از معضلات سلامتی در جوامع امروزی بدل شده‌اند که عدم پیشگیری و ناتوانی و مرگ و میر ناشی از آن‌ها می‌تواند سیمای ناخوشایندی را از نظام سلامت کشور ترسیم کند.
وی افزود: با توجه به اهمیت این موضوع، پیش نویس سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط بنیاد مربوطه در نیمه اول سال ۱۳۹۸ آماده و با در نظر گرفتن هفت هدف کلان و بیش از بیست راهبرد، در بهمن ماه سال ۱۳۹۸ ارائه شد.
بیشتر بخوانید: اولین دستور کرونایی رئیسی چه باید باشد؟
دل پیشه گفت: دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذائی کشور نیز با برگزاری جلسات متعدد و مکاتبه با تمامی ذی‌نفعان و دریافت نقطه نظرات آنان، سند مذکور را در دی ماه ۱۳۹۹ به تصویب کمیسیون دائمی رساند و سرانجام نسخه نهایی این سند به تایید رییس جمهوری و رییس شورای عالی سلامت و امنیت غذایی کشور رسید و در تاریخ نهم مرداد ماه سال ۱۴۰۰، برای اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ شد.
جمهوری اسلامی ایران به عنوان سی اُمین کشور جهان، موفق به تدوین و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در بالاترین سطوح تصمیم گیری کشور شده است.