بیماری‌ای که با آزمایش‌های به‌موقع زمان بارداری امکان کنترل آن وجود داشته و حالا یکی از نگرانی‌های محدودشدن آزمایش‌های زمان بارداری همچون غربالگری به دلیل ابتلا به چنین بیماری‌ای است.
جامعه ۲۴ - در پیچ‌و‌خم اتوبان‌های اطراف شهر، یکی از جاده‌های خاکی اطراف ورامین را برمی‌گزینیم و جلو می‌رویم. اینجا در لابه‌لای ساختمان‌های جوان، اما زهوار‌در‌رفته مسکن مهر، جوانکی روز‌ها را شب می‌کند که رنج بیماری از نخستین روز‌های تولد با او همراه بوده است؛ دشمن همراهی که هر لحظه او را بیش از پیش غرق این بیماری می‌کند. امیرمحمد حالا ۱۹ سال دارد، اما قدش به زحمت به ۷۰ سانت می‌رسد؛ جوانی که بیماری «ام‌پی‌اس» همچون شمعی روز به روز او را در مقابل چشمان مادر و پدرش آب می‌کند.
امیرمحمد صبحانی که از هشت‌سالگی دیگر قادر به راه‌رفتن نیست، آرام و بی‌صدا روی تکه پتویی در گوشه پذیرایی کنار دستگاه اکسیژن دراز می‌کشد و روز را شب می‌کند، حالا مدتی است کم‌کم توان نشستن و استفاده از دستانش را برای انجام کار‌های شخصی نیز از دست داده است. خودش جز لبخند نقش دیگری بر چهره ندارد، اما مادر گاه با گوشه روسری، خیسی چشمانش را پاک می‌کند و پدر گاه بین جملات مادر آهی می‌کشد و سرش را بین دو دست نگه می‌دارد.
این بیماری در تار و‌پود زیست این خانه ریشه دوانده است؛ بیماری‌ای که با آزمایش‌های به‌موقع زمان بارداری امکان کنترل آن وجود داشته و حالا یکی از نگرانی‌های محدودشدن آزمایش‌های زمان بارداری همچون غربالگری به دلیل ابتلا به چنین بیماری‌ای است. همچنین با وجود عدم حمایت‌های دولت برای توزیع داروی این بیماران، شرایط برای اغلب آن‌ها بحرانی‌تر از روز قبل می‌شود که طبق گفته سارا نوری، مدیر انجمن ام‌پی‌اس، «روز به روز بدن این بیماران تحلیل می‌رود و با وجود توزیع دارو که واقعا کیفیت زندگی‌شان را بالا می‌آورد، اما متأسفانه از طرف سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اقدام خاصی در این زمینه صورت نگرفته است».
بیشتر بخوانید: خطر مرگ و خونریزی در انتظار ۱۳۰۰ بیمار هموفیلی
همچنین با وجود تجمع‌های بسیاری که جلوی سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت صورت گرفت، همچنان تهیه آنزیم که مهم‌ترین داروی این بیماران است، دچار مشکلاتی جدی است که نوری درباره این موضوع می‌گوید: «سال‌های قبل به صورت روتین این دارو وارد کشور می‌شد و ما اصلا مشکلی در‌این‌باره نداشتیم. از زمانی که ارز دولتی اختصاص پیدا کرد، باید سازمان غذا و دارو با ارز دولتی این دارو را وارد می‌کرد و شرکت‌های مربوطه باید اقدام می‌کردند. بااین‌حال، اوایل با این ارز نمی‌توانستند دارو را وارد کنند، چون برای آن‌ها سودی نداشت و از آن زمان مشکلات شروع شد».
موکوپلی ساکاریدوز یا ام‌پی‌اس بیماری‌ای است ژنتیکی که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن، در فرد بروز می‌کند. از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه‌کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه‌شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر و تنگی کانال گردن موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود که امیرمحمد نیز مدتی است به دلیل عدم دسترسی به دارو و آنزیم مورد نیاز، دچار مشکلات شدید قلبی و ریوی شده است. او حالا بدون حرکت گوشه‌ای از خانه دراز می‌کشد و زندگی را با بدنی ناتوان از حرکت، همراه دستگاه اکسیژن‌رسان تجربه می‌کند.
خانه‌ای از جنس امید
عاسنا، دختر سه‌ساله خانه، همچون نور امید در گوشه و کنار می‌دود و رنگ شادی می‌پاشد، اما گاه غم به ضرب چهره سیاه خود را به این خانواده یادآور می‌کند. مادر امیرمحمد هم‌زمان که دخترش را در آغوش دارد، بین لبخند‌های امید‌بخشش، نقش غمی ظاهر می‌شود و با دست، عکسی از پسر خانه را که سوار بر ماشین‌کنترلی بزرگی است، نشان می‌دهد. عکس بر بزرگ‌ترین دیوار خانه نصب شده و مادر می‌گوید: «اینجا امیرمحمد با این ماشین می‌رفت و نان می‌خرید، اما بعد دیگر نتوانست سوار ماشینش شود. الان خیلی وقت است که ماشین جلوی در مانده و خاک می‌خورد، حتی دیگر دستانش جان ندارد که چیزی دست بگیرد و مجبور است روز و شب فقط دمر بخوابد».
مادر امیرمحمد با هر جمله نوری از امید در فضای خانه ایجاد می‌کند و در این سال‌ها با وجود تجارب سختی که سپری کرده، همچنان صورتش را با لبخندی حتی کوچک آرایش می‌کند. اما پدر خانه در این جنگ نا‌عادلانه زندگی و رنج فشار‌های مالی و روانی این ۱۹ سال، دچار بیماری صرع شده است؛ بیماری‌ای که هزینه‌های درمان این خانواده را در کنار بدهی‌های فراوان دو‌چندان کرده و گاهی حتی پدر به دلیل بیماری امکان کار و تأمین مخارج بیماری خود و پسرش را هم ندارد.
مادر از روز‌های قبل از بارداری می‌گوید: «من و همسرم دخترعمو و پسر‌عمو هستیم و آن زمان آزمایش ژنتیک را پشت گوش انداختیم. در زمان بارداری هم دچار خونریزی شدم و دکتر‌ها گفتند سقط کنم، اما من مقاومت کردم. حتی آزمایش غربالگری هم به این شکل نبود و من انجام ندادم. در بیمارستان بستری شدم و تا زمان زایمان استراحت مطلق کردم. امیرمحمد که به دنیا آمد، هیچ مشکلی نداشت؛ وزن و جواب آزمایش‌هایش همه طبیعی بود، اما در دو‌ماهگی به جای آنکه وزن اضافه کند، وزنش کمتر می‌شد، حتی فرم سرش هم مشکل داشت، برای همین چکاپ کردیم، ولی دکتر‌ها گفتند چیزی نیست و فقط شیر‌خشک کمکی هم بهش بدهیم. خلاصه که رشدش طبیعی بود؛ به‌موقع دندان درآورد، حرف زد و راه افتاد، فقط موقع راه‌رفتن کمی لنگ می‌زد. دکتر رفتیم و دو شب هم بیمارستان کسری ماند، اما باز هم متوجه بیماری پسرم نشدند. گفتند دچار بیماری راشیتیسم شده و باید دارو و ویتأمین «د سه» مصرف کند، اما باز هم فرقی نکرد و رشدش کم‌کم در حال متوقف‌شدن بود. زانو‌ها در حال خم و ضربدری‌شدن بودند و هیچ پزشکی نتوانست تشخیص درست بدهد. موقع مدرسه‌رفتن قدش نسبت به هم‌سن‌های خود کوتاه‌تر بود و راه‌رفتنش هم سخت شده بود. تا هشت‌سالگی راه رفت و دو بار هم زانوهایش را عمل کردیم، ولی باز هم نتوانست راه برود».
مادر از شب تا صبح‌هایی می‌گوید که از ترس افت فشار خون امیرمحمد، بالای سرش بیدار می‌ماند و با صدای لرزان، اما محکم درباره مشکلات عدم دسترسی به دارو و آنزیم پسرش ادامه می‌دهد: «الان پسرم مشکل قلبی و ریوی هم پیدا کرده و باید از دستگاه اکسیژن‌ساز استفاده کند. چند سال پیش گفتند حتما آنزیم مورد نیاز امیرمحمد را سازمان غذا و دارو می‌دهد. در نوبت سازمان غذا و دارو بودیم، در این مدت چند بار جلوی در سازمان غذا و دارو جمع شدیم، اما هیچ تأثیری نداشت. سال ۹۵ در یک تجمع که مسئولان هم بودند، امیرمحمد سخنرانی کرد و همان‌جا قول دادند تا آنزیم را به ما بدهند، اما پنچ سال گذشته و هنوز خبری نشده است.
اول به ما گفتند دارو نمی‌دهیم، بعد هم که شرط سنی گذاشتند؛ یعنی الان سن امیرمحمد بالا رفته و بهش دارو تعلق نمی‌گیرد. الان هم اگر بخواهیم به صورت آزاد این آنزیم را تهیه کنیم، باید ماهی ۱۴ تا ۱۵ میلیون تومان هزینه کنیم. الان فقط هفته‌ای ۱۳۰ تا ۱۴۰ هزار تومان هزینه کار‌درمانی می‌شود. ۱۰ تا ۱۵ میلیون هم هزینه هر سمعک می‌شود که امکان دارد مثل چند وقت پیش یک‌دفعه سمعک بسوزد و مجبور شویم یکی دیگر تهیه کنیم. ماهی ۲۰ میلیون هزینه درمان می‌شود که البته ما این مبلغ را نداریم، الان تحت پوشش بیمه سلامت بهزیستی هستیم، اما حمایت خاصی وجود ندارد. مثلا الان به دلیل مشکل عفونت مجاری ادراری امیرمحمد مجبوریم از پوشک استفاده کنیم که همین پوشک هزینه بالایی دارد. در کنارش با کمک خیریه ۶۵ میلیون برای خرید دستگاه اکسیژن‌ساز پرداخت کردیم که در کل بهزیستی چهار میلیون بابت این ۶۵ میلیون پرداخت کرد».
امیرمحمد تا دوم دبستان را به‌سختی با پا‌های خود به مدرسه می‌رفت، حتی در بیشتر بازی‌های دوران کودکی دوستانش هم حضور نداشت و تنهایی خودش را مشغول بازی‌های کامپیوتری می‌کرد، اما شوق تحصیل مانع خانه‌نشینی او شد و حتی روز‌هایی که امکان کمک‌گرفتن از پا‌های خود را نداشت، هم‌کلاسی‌هایش او را در آغوش می‌گرفتند و تا مدرسه همراهی‌اش می‌کردند.
جوانکی پر‌امید است که زبانش به حرف‌های غم‌انگیز نمی‌چرخد و به ندرت از اتفاقات تلخ زندگی حرفی می‌زند. حرف به نگاه‌های پر‌معنی و تلخ آدم‌ها در کوچه و خیابان که می‌رسد، با صدای آهسته می‌گوید: «خیلی از آدم‌ها وقتی من را دیدند، جلوی چشمان من خدا را شکر کردند. طوری که نگاهم می‌کردند، برای من خیلی سخت بود. راستش الان این طرز نگاه برایم عادی شده. روز‌های سخت زیاد داشتم. مثلا برایم بسیار دردناک بود تا از پوشک استفاده کنم، ۱۹ سال دارم و این موضوع آن‌قدر ناراحتم کرده بود که تا مدت‌ها هیچ‌کجا نمی‌رفتم و مدام گریه می‌کردم، چون دوست ندارم کسی بداند از پوشک استفاده می‌کنم.یک موضوع دیگر هم استفاده از دستانم است. من تا سال ۹۸ می‌توانستم از دستانم استفاده کنم و بنویسم، اما کم‌کم دستانم هم بی‌جان شد و الان کار‌های شخصی‌ام را مادر یا پدرم انجام می‌دهند. به یاد دارم یک بار برای ثبت‌نام مدرسه با مادر و پدرم به مدرسه‌ای رفتیم و به خاطر شرایطم مدیر مدرسه رفتار تحقیر‌آمیزی کرد که بعد هر سه ما زیر گریه زدیم. آن روز را هیچ‌وقت فراموش نمی‌کنم».
موقع خروج از خانه ماشین کنترلی سیاه‌رنگی پشت در به چشم می‌خورد که روی آن گرد‌و‌خاکی چند‌ساله نشسته بود؛ گرد‌و‌خاکی که تک‌تک اعضای خانه امید دارند تا روزی دوباره پاک شود و امیرمحمد سوار بر آن شود....
مطالبات ما به جایی نرسید
انجمن بیماران ام‌پی‌اس تاکنون ۴۲۰ نفر بیمار را تحت پوشش قرار داده که حدود ۴۰۰ نفر هم تاکنون شناسایی کرده است و بیشترین استان‌های درگیر کشور، سیستان‌وبلوچستان، خراسان رضوی، گیلان و رشت هستند. سارا نوری، مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران، درباره سن این بیماران می‌گوید: رنج سنی اغلب بیماران ۲۰ تا ۲۲ سال است. همچنین بیمار ۳۵ تا ۳۴ سال و یک بیمار ۴۵ سال هم داریم. توجه کنید که وقتی دارو به این بچه‌ها نرسد، قلب و ریه درگیری بیشتری پیدا می‌کند و تنفس برای این بچه‌ها سخت‌تر می‌شود. وقتی هم آنزیم به شکل منظم به دستشان نرسد، باعث به‌وجود‌آمدن واکنش‌هایی در بدن می‌شود که اغلب بیماران ما با وجودی که جزء فهرست سازمان غذا و دارو هستند، دارویی به آن‌ها تعلق نگرفته است یا یک ماه آنزیم دریافت می‌کنند و چند ماه دریافت نمی‌کنند که همین باعث مشکلات زیادی می‌شود و صد درصد بر کاهش عمر این بیماران اثر دارد. الان طول عمر نوع شدید بین چهار تا پنج سال، نوع متوسط ۱۱ تا ۱۲ سال و نوع خفیف بین ۲۸ تا ۳۰ سال است.
وی ادامه می‌دهد: انجمن مطالبات زیادی از ارگان‌های مربوطه داشته، ولی با وجود تجمع‌هایی که خانواده‌ها داشتند و پیگیری‌هایی که صورت گرفت، در واقع زیاد نتوانستیم مطالباتمان را که تنها دارو و درمان بود، به جایی برسانیم. الان مشکلات خانواده‌های تیپ ۴، تیپ ۲ و تیپ ۳ بسیار زیاد است که تیپ ۳ها روز به روز تعدادشان بیشتر هم می‌شود و اصلا دارویی برای آن‌ها وجود ندارد. این بچه‌ها واقعا روز به روز بدنشان تحلیل می‌رود و با وجود دارو واقعا کیفیتشان بالا می‌رود و در کنار آن کار‌درمانی نیز بسیار مؤثر است، اما متأسفانه از طرف سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اقدامی صورت نگرفته است. سال‌های قبل به صورت روتین این دارو وارد کشور می‌شد و ما اصلا مشکلی در‌این‌باره نداشتیم. از زمانی که ارز دولتی اختصاص پیدا کرد، ما جلساتی با بانک مرکزی داشتیم که سازمان با ارز دولتی باید این دارو را وارد می‌کرد، ولی شرکت‌های مربوطه که باید دارو وارد می‌کردند، اوایل با ارز دولتی نمی‌توانستند دارو وارد کنند، چون برای آن‌ها سودی نداشت و از آن زمان مشکلات شروع شد.